Este día se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, ¿Qué tanto sabes del tema?
Este 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, denominado así, por aquellos males que aquejan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se considera que entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial tiene alguno de estos padecimientos.
La discriminación y la exclusión social son una realidad para quienes viven con una de estas enfermedades, en cierta medida debido a la incomprensión que existe por parte de las escuelas, empleadores, servicios de seguridad social y la sociedad en general.
Algunas enfermedades raras que aquejan a la población son: Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan.
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.
Además del abandono de medicamentos, también se tiene total desconocimiento por parte de la población, pues no saben qué son, ni que existía un día especial para ello; sin embargo, se muestran flexibles en aprender acerca del tema y piden al sector salud y medios de comunicación lanzar campañas para concientizar a la sociedad acerca de este mal.
“No sabía que hoy se celebraba eso (Día de las Enfermedades Raras), creo que la difusión es importante para que la gente pueda atenderlo más”
“La verdad no tenía idea de la conmemoración de este día, considero que las personas que están encargadas en el sector salud, deberían impulsar el conocimiento y la información a la gente que no sabemos, porque muy poca gente conoce ese dato, campañas de salud, promoviendo información para que la gente sepa”
Asimismo, existe gente que conoce del tema, pero hace hincapié en que la difusión en estos temas es de relevancia, pues no todos saben acerca del tema, lo que invisibiliza a quien puede padecer alguna de estas enfermedades.
“Había escuchado algo sobre el día que se conmemora y sobre ciertas enfermedades que aquejan a unos cientos entre millones de personas, creo que el sector salud debería enfocarse más entre la ciencia y la medicina a investigar este tipo de enfermedades, para que haya más avances, mejoras, tratamientos, más atenciones hacia este tipo de enfermedades, que no son tan comunes, pero que se pueden erradicar.”
Resulta fundamental dar a conocer este tipo de enfermedades, pues es una forma de ayudar a las personas que las pedecen, acercando más información, que puede derivar en investigaciones y posibles soluciones. ¿Qué crees que se deba hacer para dar a conocer este tipo de enfermedades?
