#ExclusiónSocial #Discriminación
- Aproximadamente 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en todo el mundo,
lo que representa casi 6% de la población. - La discriminación y la exclusión social se suman al reto de acceder a diagnóstico y tratamiento
oportunos.
Las enfermedades raras se definen como aquellas que aquejan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial se ve afectada por alguno de estos padecimientos.
A pesar de ello, la discriminación y la exclusión social son una realidad para quienes viven con una de estas enfermedades, en cierta medida debido a la incomprensión que existe por parte de las escuelas, empleadores, servicios de seguridad social y la sociedad en general.
Por esta razón, Boehringer Ingelheim, empresa farmacéutica líder en el desarrollo de tratamientos innovadores, ha lanzado la campaña global “Rare but not alone” en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras para destacar la importancia del trabajo conjunto para lograr avanzar en la atención de los retos de estos padecimientos.
Por su parte, el Dr. Omar Barreto, neumólogo especialista en enfermedades intersticiales del pulmón destacó que, en padecimientos como la Fibrosis Pulmonar Idiopática, una enfermedad rara que se caracteriza por la cicatrización progresiva del pulmón provocando que este pierda flexibilidad, existe una gran necesidad de contar con medicamentos innovadores que les den la oportunidad a los pacientes de reincorporarse a sus actividades diarias.
Se estima que el costo indirecto de la atención de las enfermedades raras, el cual comprende la pérdida de productividad de los pacientes o de sus cuidadores-familiares, la adaptación de su vida diaria para la atención de necesidades especiales relacionadas con educación, empleo o movilidad entre otros, puede ascender a 548 mil millones de dólares a nivel global.
Para muchos de los padecimientos definidos como raros, prevalece el reto del acceso a tratamientos innovadores que no sólo atiendan los síntomas de forma paliativa, sino que vayan directamente a la causa de estos y los detengan.
“En Boehringer Ingelheim tenemos un compromiso con el desarrollo de tratamientos para los cuales existe una necesidad médica insatisfecha como es el caso de las enfermedades de baja prevalencia. Nos queda mucho por hacer, pero en esta misión no nos vamos a detener” concluyó la Dra. Guillermina Muñoz.
