Las llamadas enfermedades raras representan un gran reto tanto para efectos de diagnóstico como de tratamiento
En el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), a través de la Comisión de la Mujer, Derechos Humanos y Grupos en Situación de Vulnerabilidad, encabezada por la regidora del Ayuntamiento, Paulina Munguía Suárez, se conmemoró justamente esta fecha, también con la compañía de Leonardo Rojas, miembro fundador de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER) y el doctor Luis Figuera, médico genetista del Centro de Investigación Biomédica del IMSS en Guadalajara.
En este espacio, Leonardo Rojas invitó a hacer conciencia sobre este tipo de condiciones y además pide que se siga visibilizando, al tiempo que se erradica la discriminación.
“Este 15 de mayo se genera justo para eso; dar a conocer enfermedades raras que no son tan raras como lo imaginamos. En México somos millones con enfermedades raras, por lo cual esto debe dejar de ser un tema de hacer a un lado o indiferencias, sino que por el contrario debemos empezar a sumar esfuerzos, generar conciencia, visibilidad y sensibilidad”, comenta.
La MPS es una enfermedad lisosomal rara, que se caracteriza por provocar la deficiencia de enzimas, y la cual se manifiesta principalmente durante la infancia, aunque con el tiempo avanza de forma importante, al punto de que genera complicaciones que pueden comprometer la calidad de vida de las personas afectadas.
De acuerdo con el médico genetista, Luis Figuera, se estima que en todo México existen unos 300 casos de personas que padecen de esta enfermedad, de las cuales, aproximadamente 12 o 15 radican en el estado de Michoacán.
En ese sentido, refirió que las llamadas enfermedades raras representan un gran reto tanto para efectos de diagnóstico como de tratamiento.
